루게릭병(ALS, 근위축성 측삭경화증) 환자를 돕자는 취지로 시작된 '아이스버킷 챌린지(얼음물 샤워)' 캠페인에 인도네시아에 사는 한인들도 참여하기 시작했다.
지난달 30일 최재원 한바패 고문이 재인도네시아 ROTC 체육대회를 마친 후 얼음이 섞인 찬물로 샤워를 했다.
최 고문은 “며칠 전 서울에서 대학원을 다니고 있는 아들의 지명을 받고 아들의 뜻을 저버리지 않으려고 루게릭병 관련 인도네시아 단체를 찾았으나 찾지 못하고 한국의 승일재단에 기부하고 오늘(30일) 얼음물 맞을 보았다”고 말했다.
최 고문은 “루게릭 환우들에게 조금이나마 도움이 되길 바란다”며 다음 주자로 김수용 ROTC 회장과 임영석 한양대 동문회장을 지명했다.
언론 보도에 따르면, 아이스버킷 챌린지(얼음물 샤워)는 루게릭병 환자를 위한 모금 활동의 일환으로, 미국 비영리기관인 ALS협회의 제안으로 시작됐다.
지명된 사람은 24시간 이내에 얼음물을 뒤집어 쓰거나 100달러를 기부한 뒤 3명의 다음 타자를 지목하게 된다.
얼음물을 끼얹었을 때 일시적으로 근육이 수축되는 느낌을 경험하면서 루게릭병의 고통을 잠시나마 공감해보자는 의도인데, 루게릭병을 널리 알리자는 의미에서 기부를 하고도 얼음물을 뒤집어 쓰는 사람들도 상당수다.
루게릭병은 1930년대 뉴욕 양키스의 야구선수 '루 게릭'에서 이름을 따 온 질환으로, 운동신경세포만 소실돼 근력 약화와 근위축(근육이 점차 줄어드는 증세)으로 이어지다 결국 호흡근 마비로 수년 내 사망에 이르는 난치성 희귀질환이다.
한국의 승일희망재단에 따르면 전세계적으로 10만 명의 환자가 투병 중이며, 매년 인구 10만 명당 2~3명에게서 루게릭병이 발병하는 것으로 알려져 있다. 한국에는 2011년 현재 2,500여 명의 환자가 루게릭병을 앓는 것으로 확인됐다.
승일희망재단의 공동대표인 가수 션은 31일 소속사인 YG엔터테인먼트를 통해 "아이스버킷챌린지 참여로 7억원의 기부금이 형성됐고 약 7000명이 아이스버킷 챌린지 기부에 동참했다"고 밝혔다.
승일희망재단은 지난 18일 '얼음물 샤워 캠페인에 대하여'라는 입장과 함께 기부금을 루게릭요양병원 건립기금으로 쓰겠다고 밝혔다.
ALS(근위축성 측삭경화증•루게릭병) 협회는 29일(현지시간) 이 행사를 시작한 지 한 달 만에 전세계적으로 기부금 1억90만 달러가 모였다고 밝혔다.
바버라 뉴하우스 ALS 회장은 "어떤 말로도 감사의 뜻을 다 표현할 수 없다"며 "기부금은 루게릭병 환자들을 지원하고 돌보는 것은 물론 최신 연구를 위해 사용될 것"이라고 말했다.
